La enfermedad de los niños que siempre están sonriendo

Conoce la historia de María, una niña con el síndrome de Mowat-Wilson que hace seis sesiones de terapia por semana.

Se llama Mowat-Wilson, el nombre de los dos australianos que en 1998 descubrieron una enfermedad rara que en Portugal afecta a poco más de una decena de niños.

Pero como explica Rui Negrão, padre de una niña con la enfermedad, también se podía llamar el síndrome de los niños que siempre están sonriendo o bien dispuestos. Fue esta la descripción que leyó en algún lugar de la Internet cuando hace unos cuatro años descubrió que su hija, a la altura de un año, tenía una enfermedad que cambió la vida de toda la familia.

«De hecho», a pesar de los muchos problemas y limitaciones que tiene, hoy confirma que «mi hija está siempre bien dispuesta y no hay duda de que es una niña feliz», cuenta el padre de la pequeña María.

Raro, el «Síndrome de Mowat-Wilson», tiene como cara más visible el retraso en el desarrollo físico y cognitivo, epilepsia o algunos de los cambios a nivel cardíaco.

La enfermedad fue descubierta hace tan poco tiempo que casi no hay adultos identificados y casi todos los pacientes son niños.

Al final de mucha terapia (María hace seis sesiones por semana y sólo dos son apoyadas por el Estado), a los cinco años, María puede decir alrededor de 20 palabras. Pueden pasar meses sin ningún tipo de evolución, pero de un momento para el otro puede aprender algo que da esperanza a los padres: a los 4 años, por ejemplo, después de mucha terapia y esfuerzo de la familia, tomó un bistec, de la nada, y aprendió a masticar.

La asociación portuguesa que representa a las familias de aquellos que tienen este síndrome realiza conferencias internacionales . El objetivo es compartir experiencias pues la información que, normalmente, es poca.

La enfermedad es rara, pero están confirmados entre 100 a 150 participantes de países como España, Francia, Italia, Holanda, Canadá, Estados Unidos, Inglaterra y Australia.

Del otro lado del mundo, Desde Australia, intervienen David Mowat y Meredith Wilson, los médicos que descubrieron  el síndrome.