El Lupus en los Hombres

El Lupus en los Hombres

Aunque el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) puede ocurrir en ambos sexos y a cualquier edad, existe un fuerte predominio de portadores femeninos, en una proporción aproximada de 10 veces mayor en mujeres que en hombres adultos.

Antes de la pubertad, esa diferencia es menor, pero aún significativa, con cerca de un niño por cada tres niñas afectadas.

Ser incluido en esta «lotería al revés» suele ser aún más difícil para los pacientes varones, sobre todo en lo que se refiere al acceso a la información. Los textos disponibles en Internet sobre las características del lupus en los hombres no sólo son escasos, sino también contradictorios.

Lupus en los hombres es más agresivo

Algunos afirman, por ejemplo, que es más agresivo entre los hombres, con un agravamiento mayor de las complicaciones renales, neurológicas y vasculares, además de un mayor riesgo de muerte, mientras que otros afirman que no hay evidencia sustancial que demuestre una diferencia en la severidad de entre hombres y mujeres.

Un dato en el que parece haber consenso es que entre los hombres hay un número proporcionalmente mayor de casos de lupus sistémico inducido por drogas, ya que los medicamentos más comúnmente asociados a este tipo específico de lupus se prescriben con mayor frecuencia a los hombres.

Es el caso de la procainamida, para arritmias cardíacas, y de la hidralazina, para el control de la hipertensión. Sin embargo, estos son medicamentos que ya se utilizan poco en la actualidad.

Los síntomas del LES

Los expertos también están de acuerdo en que los síntomas iniciales del LES son idénticos en hombres y mujeres, predominando la sensación de fatiga, fiebre, dolores articulares, pequeñas lesiones en la mucosa de la boca (aftas) y la tradicional marca de ala de mariposa en los laterales de la nariz y la región malar.

Hombres con Lupus buscan menos ayuda

Sin embargo, incluso con esos y otros síntomas, dependiendo del órgano afectado, los hombres suelen tardar más en buscar atención especializada, lo que puede ser uno de los factores que conducen al agravamiento de los casos.

La tradicional cultura machista de algunos hombres promueve una mentalidad de que «el hombre de verdad no se deja sacudir por ningún dolor». En otras palabras, buscar ayuda médica compromete psicológicamente el ideal de un hombre fuerte, invulnerable y defensor.

Estos estereotipos culturales también afectan a la forma en que los hombres reaccionan al diagnóstico y al tratamiento del lupus. Al considerar al LES como una «enfermedad de la mujer», algunos pacientes tienden a ocultar al máximo el diagnóstico y a convertirse en relapsos con el tratamiento y la realización de los exámenes y consultas de rutina.

Este tipo de actitud, en una enfermedad como el lupus, puede ser un factor mucho más determinante para el pronóstico de la enfermedad que el sexo del paciente. Y hablando de sexo, aunque también hay investigaciones contrastantes al respecto, la opinión predominante es que los hombres con lupus pueden ser fértiles, sexualmente activos y sin problemas de impotencia.

Pero en lo que respecta a la salud reproductiva, cuanto más se controle la enfermedad y el estado emocional, mayor es la posibilidad de que los hombres con LES mantengan una vida sexual normal.

Factores emocionales de Lupus en los Hombres

Uno de los factores que afectan al estado emocional de los adultos es la cuestión profesional. Una desventaja de los hombres portadores de lupus es que algunas actividades realizadas por los hombres requieren fuerza física, algo que tradicionalmente no se espera de las mujeres. Dado que los síntomas como debilidad muscular, alteración del motor y fatiga pueden afectar a los pacientes con lupus, existe la posibilidad de que no sea posible desempeñar funciones en el trabajo que requieran un esfuerzo incompatible con dichos síntomas.

La incapacidad para trabajar y mantener a la familia debido a la enfermedad puede dar lugar a un estrés emocional y psicológico aún mayor para el hombre que para la mujer. Sin embargo, el lupus presenta características diferentes en diferentes personas, y no todos los portadores de lupus, hombres o mujeres, presentan cansancio o debilidad muscular, y muy pocos tienen que abandonar su actividad profesional en función de la enfermedad.

En los casos más graves, existe la posibilidad de jubilarse por invalidez, ya que las personas que padezcan cualquier enfermedad incapacitante pueden solicitar y obtener el beneficio, siempre que la experiencia médica así lo concluya.

Lo ideal, sin embargo, es siempre buscar una función o una ocupación compatible con las posibles limitaciones impuestas por los síntomas, ya que todos tenemos, según la filosofía japonesa, nuestro ikigai, y es de vital importancia encontrarlo. Ikigai es, literalmente, «razón para existir» o, en una traducción más amplia, «razón para levantarse por la mañana«. Hay muchos ejemplos de personas que, enfrentadas a un gran reto, han tenido que encontrar un nuevo rumbo y un nuevo ikigai. Como Flavia, que descubrió un tumor de Hodgkin a los 23 años y abandonó la arquitectura para dedicarse a tiempo completo a ayudar a otras personas con cáncer a enfrentarse a la enfermedad a través del blog «más allá del pelo». O Jovane, que sufrió un atraco a los 21 años y recibió un disparo, perdiendo el movimiento de las piernas y el trabajo en la reducción de humo y en el cuidado de las vacas lecheras. Comenzó a practicar esgrima en silla de ruedas, y en 2012, ocho años después del asalto que le dejó parapléjico, participó en los Juegos Paralímpicos de Londres, conquistando el oro en su clase. Hoy, Jovane viaja por el mundo representando a Brasil en competiciones internacionales. Sólo dos ejemplos de personas que han demostrado, a través de sus historias inspiradoras, que ninguna enfermedad o adversidad tiene, en principio, el poder de destruir nuestro ikigai, sólo de transformarlo.

Un relato sobre el joven estadounidense Michael Sauter, que fue diagnosticado a los 13 años con un lupus extremadamente agresivo y que lo dejó hospitalizado por 70 días, 30 de los cuales en UCI. Él dice: «Estaba muy débil después de todo lo que he pasado. He perdido prácticamente toda mi masa muscular y el efecto de las medicinas me ha hecho subir de peso y ha debilitado mis huesos. Fue un cambio total, un giro en el juego. Ya no era la misma persona. Mi cuerpo era diferente. Ya no podía hacer las cosas que hacía antes, como jugar baloncesto o tenis.”

Pero quien mira a Michael ahora ve a un joven exitoso y apuesto con la vida por delante. A pesar del lupus y todas sus complicaciones, se graduó en cuatro años en el curso de psicología de la Universidad Estatal de Colorado. Trabaja de turno completo y le gusta el ciclismo, la fotografía y la guitarra. Aunque nunca he tenido complicaciones tan graves como las de la adolescencia, algunos días todavía siente dolor, a veces se cansa, y otras veces tiene que luchar contra algún virus, como el de la gripe. Pero él concluye: «no puedes dejar que el lupus defina quién eres. Tienes que encontrar intereses que te den una identidad que no sea sólo la de ser una persona enferma«.

Michael también se dedica actualmente a la ONG Lupus Colorado, (Lupus foundation colorado) donde asesora a adolescentes que se enfrentan a la misma enfermedad. La entidad, con sede en el estado de Colorado, en los Estados Unidos, ofrece diferentes servicios a personas con lupus de ambos sexos y de todas las edades, así como a sus familias.

Además de apoyo financiero para consultas y remedios, ofrece una red eficaz de apoyo e información. Un tipo de servicio lamentablemente aún bastante inusual en Brasil, donde las redes de apoyo son dispersas, aisladas e insuficientes. Y la mayoría de las pocas que existen se dirigen principalmente a las mujeres, así como los materiales escritos y publicados al respecto.

Los hombres tiendes a preocuparse menos que las mujeres sobre el Lupus

Sin embargo, hay al menos poco en el que los hombres lupus tienen una ventaja sobre las mujeres: tienden a preocuparse menos que ellas por algunos cambios estéticos que pueden ocurrir, como irritaciones en la piel, caída del cabello y aumento de peso, especialmente cuando el lupus está en actividad. La autoestima de los hombres no está a salvo: puede verse afectada por factores como un posible cambio en la rutina, por la mayor dependencia de la pareja, aunque sea temporal, y por el sentimiento de pérdida de masculinidad.