Lupus: desmitificar la enfermedad para el mundo en seis pasos

El Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), comúnmente conocido sólo como lupus, es una conectividad sistémica difusa del tejido conjuntivo, muy conocida por la población, pero con muchos mitos e informaciones engañosas, lo que aumenta la responsabilidad de la comunidad médica de abordar y aclarar este tema.

Para ello hemos desarrollado una serie de afirmaciones que nos parecen responder a dudas y errores comunes.:

LES es siempre una enfermedad grave con disminución de la supervivencia.

Afortunadamente, la mayoría de los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico tienen la enfermedad limitada a la piel y las articulaciones, de fácil control y sin un impacto significativo en su futuro. Para que esto se mantenga, existen normas básicas, a saber, cumplir con la medicación y tener hábitos de vida saludables, en particular la evicción (privación) de la exposición solar y del consumo de tabaco.

El tratamiento es difícil, poco eficaz e incluye altas dosis de corticosteroides.

Hay pacientes con LES que necesitan corticosteroides (grupo de hormonas esteroideas) a dosis altas, como las manifestaciones renales, hematológicas y neuropsiquiátricas. Sin embargo, las pautas posológicas son cada vez más pequeñas y tienen un período de tiempo más corto.

Por otra parte, en las formas leves de lupus, las dosis son bajas o incluso pueden dispensarse.

Debe tenerse en cuenta que la mayoría de las dificultades para controlar la enfermedad se deben al escaso cumplimiento de la medicación, ya que muchos pacientes no toman los corticosteroides a la dosis prescrita, no toman hidroxicloroquina (uno de los medicamentos utilizados para tratar LES) y no cumplen las restricciones necesarias.

Es nuestra obligación señalar que el incumplimiento de la medicación es la principal causa del mal control de la enfermedad.

La hidroxicloroquina es muy tóxica.

En general, debe prescribirse La hidroxicloroquina a todos los pacientes con Lupus. Previene sus formas graves, es eficaz en el control articular y cutáneo, reduce el riesgo vascular y globalmente aumenta la supervivencia de los pacientes con esta enfermedad.

El miedo a la toxicidad oftalmológica carece de fundamento, siempre que se utilicen dosis de hasta 5 mg/kg/día (por ejemplo, si el paciente pesa 50 kg, debe tomar hasta 250 miligramos del medicamento al día).

Los estudios muestran una clara relación entre los brotes graves y el incumplimiento del antimalárico hidroxicloroquina.

El embarazo en lupus es de alto riesgo y la medicación debe suspenderse.

Efectivamente, el embarazo en mujeres con lupus Eritematoso Sistémico puede ser a veces un reto complicado. Sin embargo, si el embarazo se produce en una fase tranquila de la enfermedad, ésta puede ser totalmente segura, siempre que esté acompañada por equipos multidisciplinarios experimentados.

Uno de los errores comunes es pensar que las medicaciones deben suspenderse, pero debe ocurrir lo contrario: deben mantenerse, ya que aumentan el éxito de un embarazo exitoso, en particular La hidroxicloroquina.

Anticoncepción estroprogestativa está contraindicada.

La píldora convencional sólo debe estar contraindicada en pacientes con anticuerpos positivos para el síndrome fosfolipídico, ya que aumenta el riesgo trombótico.

Existen nuevos tratamientos innovadores muy eficaces.

La mayoría de los tratamientos denominados convencionales son muy eficaces y sólo se ha aprobado un tratamiento innovador en los últimos 30 años, el Belimumab. Sin embargo, este solo está aprobado para formas específicas de lupus en alta actividad.