»Dejé de comer por una enfermedad rara, pero no tengo miedo»

‘Dejé de comer hace 2 años por una enfermedad rara, pero no tengo miedo’

Fue diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos, Fernanda Martínez vio cómo su tracto digestivo se deterioraba hasta llegar al punto de no poder comer.

«¿Qué pasa si comes algo?» Es con preguntas así que la joven Fernanda Martínez de 22 años de edad, tiene que lidiar cada vez que abre sus redes sociales.

«Potencialmente mortal», responde mientras explica los diagnósticos de parálisis del tracto digestivo y falla intestinal que la hicieron renunciar a comer hace más de 2 años.

Diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos, una condición genética que causa anormalidad en la producción de colágeno en el cuerpo y que afecta el sistema digestivo, Fernanda pasó a recibir los alimentos directamente por una sonda en 2018. Su cuerpo ya no pudo hacer la digestión correctamente.

Y, desde octubre de 2019, la absorción de los alimentos también pasó a ser insuficiente, la joven necesitó iniciar la llamada nutrición parenteral.

«dirigimos el alimento externamente y creamos un suero con aminoácidos, proteínas, lípidos, grasas, glucosa e inyectamos directamente en una vena más gruesa», explica la médica nutrologista Papela Finkler Richa, que acompaña a la joven semanalmente. Pero las explicaciones de Fernanda a sus seguidores no se detienen ahí. Sordera unilateral, angioedema hereditario, cáncer de tiroides, urticaria acuagénica y fibromialgia son otros diagnósticos que ella hace cuestión de explicar a sus más de 400 mil seguidores en las redes sociales, entre sus perfiles personales y el de su proyecto «conviviendo con enfermedades raras».

View this post on Instagram

Nunca nos passa pela cabeça sobre perder algo que desde a nossa existência foi e é tão essencial – a habilidade de mastigar, engolir, passar bem após as refeições, absorver, manter o corpo nutrido e saudável. A paralisia do trato digestivo e falência intestinal, apesar dos nomes, interferem em cada canto do meu corpo e da minha vida. É uma rotina de café, almoço e janta que não existe mais, é um hospital que se instalou dentro da minha casa, é a companhia dos aparelhos conectados a mim, é cada hora um problema totalmente aleatório pelo corpo por desequilíbrio de nutrientes… é o sentimento de frustração de quem já ouviu não há mais nada a se fazer. Hoje é dia mundial da saúde digestiva, pra você se lembrar de cuidar bem da sua. Lembrar que passar mal após as refeições, vomitar, sentir dores, inchaço, ter o intestino desregulado e perder peso sem motivo não é normal. E por fim, lembrar de como é bom poder sentir o estômago roncar, ter a liberdade de comer a qualquer hora e ter a certeza de que seu corpo aproveitará tudo, seja um alimento, um gole de água ou um medicamento. 20% da população mundial sofre com algum tipo de problema gastrointestinal. Desse número, 90% não procuram ajuda médica, abrindo espaço para automedicação e agravamento de doenças. Se cuida, tá? Fernanda Martinez ✍? #ConvivendoComDoençasRaras #ParalisiaDoTratoDigestivo #FalenciaIntestinal

A post shared by Fernanda Martinez, 22 (@apenas.fernanda) on May 29, 2020 at 7:10pm PDT

Los videos humorísticos y con mensajes de optimismo e incentivo hacia la joven llegan a pasar de 1 millón de visualizaciones en TikTok, red donde hace más éxito.

«La curiosidad no me molesta y recibo muchos mensajes tanto de apoyo como de personas que han realizado preguntas en su propia vida al ver cómo manejo las cosas».